Psicología y Educación Integral A.C. 
Revista Internacional PEI: Por la Psicología y Educación Integral
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Volumen III. Número 6. Enero-Febrero 2014
 
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LA ESTRUCTURA FAMILIAR Y DIFERENTES TIPOS DE DISCAPACIDAD

Ortega, S. Patricia[1], Garrido, G. Adriana, Torres Velázquez L.E, Reyes, L. A.

La familia es la unidad social básica, que se constituye como una agrupación cuyos miembros se encuentran unidos por el parentesco o afinidad mutua. La interacción que tienen los miembros de la familia, principalmente los padres hacia sus hijos(as) en los primeros años de vida propicia el desarrollo, tanto psicológico como afectivo, que requiere el niño(a) para interactuar con los demás. El nacimiento de un hijo(a) es un momento de cambio en la familia, donde surgen nuevos roles para los padres, nuevas responsabilidades y modificación de hábitos en la vida familiar, entre otros. Sin embargo serán mucho mayores los cambios con el  nacimiento de un hijo(a) con alguna discapacidad, lo cual representa un desequilibrio en la familia, y en algunas ocasiones cuestionamientos acerca de los roles paternos.

El objetivo de este trabajo es describir los cambios en la estructura familiar con niños que presentan diferentes tipos de discapacidad (síndrome Down, deficiencias visuales, deficiencias auditivas, parálisis cerebral, dificultades de aprendizaje, entre otras). Diversos autores señalan que estos cambios no son vividos de igual forma por todas las familias, sino que este proceso va a depender de una serie de factores, como el tipo de discapacidad, la condición económica de la familia, las redes sociales que se tengan y el apoyo que se reciba de otros grupos sociales e institucionales.

 

Palabras clave:

Hijo(a)

Padres

Discapacidad                                                                                              

 

Family structure and different types of disabilities

The family is the basic social unit it was established as a group whose members are related by kinship and mutual affinity. The interaction with family members, especially parents towards their children in the first years of life, contributes to a quality and comprehensive psychological and emotional development that requires the child to interact with others. When a child is born arise many changes in the family: there are new roles for parents, new responsibilities, changing habits in family life, etc. When the child is born with a disability, there are changes more drastic, like a greater imbalance in the family, and sometimes questions about parental roles.

These changes can occur at different stages depending on the type of disability that the child has. The aim of this paper is to describe the differences about family structure with children with different disabilities (Down syndrome, visual impairments, hearing impairments, cerebral palsy, learning disabilities, etc.). Several authors indicate that these changes are not experienced equally by all families, but this process will depend on a number of factors including the type of disability, economic status of the family, the social networks and support received from other social groups and institutions.

 

Key Word

Children

Parents

Disability

Las relaciones familiares son consideradas esenciales para la formación de cualquier individuo y de sus actitudes, ya que influyen en las posteriores relaciones sociales. La interacción entre el medio cultural y cognitivo se centra en el grupo familiar. De esta forma, la familia es considerada el primer y principal agente educativo que favorecerá que los niños se integren a la sociedad.

Ortega, Torres, Garrido y Reyes (2006) señalan que la familia es la unidad social básica, la cual se constituye como una agrupación cuyos miembros se encuentran unidos por el parentesco o afinidad mutua. La interacción que tienen los miembros de la familia, principalmente entre padres e hijos(as) en los primeros años de vida, propicia el desarrollo psicológico y afectivo que requiere el niño(a) para interactuar con otras personas. La variedad de estimulación, afecto y respuestas de los padres es importante para propiciar el surgimiento de interacciones de alta calidad durante el desarrollo psicológico del niño, por lo tanto, los padres son la primera fuente de educación de sus hijos.

En diversos trabajos de investigación (Ortega y Casillas, 2008; Ortega, Salguero, y Garrido, 2007; Ortega, Torres, Reyes y Garrido, 2010; Torres, Ortega, Garrido y Reyes, 2008;) se han propuesto características vitales que los padres debe cubrir para realizar su función de crianza, entre las que se encuentran: 1) tener sentimientos y conductas responsables hacia a su hijo; 2) sentirse emocionalmente ligado a él; 3) encontrarse físicamente presente cuando su hijo lo necesite; 4)  ofrecer toda la economía posible para cubrir sus necesidades y 5)  tomar decisiones sobre la crianza del niño. 

En general la paternidad implica darle de comer al niño, cambiar pañales, llevarlo a la escuela, establecer normas, ayudarlo con las tareas escolares, apoyarlo emocionalmente en cuanto a sus alegrías y temores, conocer a sus amigos, entre otros. El padre es una pieza clave para enseñar al niño la manera en relacionarse con sus semejantes, así como el ejemplo a seguir, específicamente para los hijos. En la sociedad occidental al padre se le ha visto como el patriarca; el cual es el encargado de normar, designar, asignar, vigilar, castigar y premiar, entre otras características, a todos los miembros de la familia, incluyendo a la pareja.

Cabe señalar que las habilidades que un padre desarrolle en su crianza, se relacionará con el tiempo que pase con su hijo, de hecho aquellos niños que pasan una buena cantidad de tiempo con sus padres son capaces de desarrollar una conducta social y exploratoria más rica que aquellos que no tienen estas experiencias (Ortega, Torres y  Salguero, 2009).

Al respecto, Cuevas (2004) considera que no hay diferencias entre hombres y mujeres en la manera de expresar sus afectos; menciona que mujeres y hombres están emocionalmente capacitados para criar a sus hijos, aún cuando los hombres no tengan la aprobación social para manifestar sus emociones, el deseo de sentirse emocionalmente ligados a sus hijos es igual entre padre y madre, al igual que la capacidad de detectar señales de hambre, fatiga o molestias gástricas en sus hijos.

Se dice que la llegada de un niño o niña a la familia es un acontecimiento muy especial y generalmente inolvidable, sin embargo el significado del nacimiento de un hijo es diferente de un matrimonio a otro, ya que cada familia tiene su propia historia, un sistema de valores personales y modos de relación exclusivos, lo cual depende de sus creencias religiosas, tradiciones, costumbres, etc. Los futuros padres durante el tiempo que dura la gestación empiezan a formar un mundo imaginario donde se estructuran diversas preguntas referentes a lo que esperan de ese hijo. El tener un hijo sano inspira un sentimiento de virilidad en el hombre; el varón piensa en él como un ser en el que podrá reflejarse, y así trascender en su hijo varon.

Para la mujer significa un sentido de plenitud, experimentando toda una variedad de sentimientos y motivaciones, anhelando tener al bebe para ejercer su maternidad y cumplir con su estatus de ser “madre de familia”, papel muy reconocido por la sociedad.

De esta forma, si consideramos que el nacimiento de un hijo(a) es un momento de cambio en la familia, donde surgen nuevos roles para los padres, nuevas responsabilidades y modificación de hábitos en la vida familiar, los cambios serán mayores con el nacimiento de un hijo con alguna discapacidad, lo cual representa un desequilibrio en la familia y, al ser una situación que socialmente es vista como una tragedia, las consecuencias son generalmente adversas. Es una enorme decepción enterarse que se tiene un hijo con alguna discapacidad, que puede ser evidente en el momento del nacimiento y/o en el desarrollo posterior, tales como: problemas de aprendizaje, de lenguaje, adapatación, hiperactividad, etc., las reacciones familiares son numerosas y variadas.

Esta situación da pie a que el padre considere que el hijo(a) no pasará a través de las etapas usuales de la niñez, dado que no cuenta con los repertorios necesarios para desarrollar habilidades más complejas, esto les hace formarse una figura distorsionada en relación a la imagen ideal que se habían formado antes del nacimiento o durante su desarrollo (Ortega, y cols. 2006).

Los padres presentan diversas reacciones ante el nacimiento de hijos(as) con alguna discapacidad, las cuales como menciona León, Menés, Puértolas, Trevijano y Zabalza (2003) se relacionan con  una serie de etapas en las que el área afectiva y conductual de la familia son inestables, sin embargo esto no significa que todas las familias pasen por dichas etapas o que deban seguirlas de forma lineal.

En la primera de estas etapas se encuentra el proceso de duelo o shock, que surge cuando los padres conocen el diagnóstico de su hijo, y se dan cuenta que no cubre las expectativas que se tenian.

La segunda etapa es la negación, en la que los padres no aceptan la realidad en la que están  inmersos, surgen interrogantes acerca de la discapacidad: ¿por qué a mí?, ¿cómo? ¿qué pasará cuando crezca?, entre otras; y al mismo tiempo se inicia la búsqueda de ayuda por parte de diferentes profesionales.

La tercera etapa se manifiesta con un reclamo, que se caracteriza por la búsqueda de un culpable e incluso una posible ruptura del matrimonio, un surgimiento de coraje y decepción porque el niño no presenta un desarrollo psicológico y físico favorable, así como una actitud de rechazo y  resentimiento hacia los profesionales que dan la noticia.

La cuarta etapa es la negociación que implica la creencia de que se trata de algo pasajero, hay un equilibrio emocional, búsqueda del mejor especialista o esperanza de un milagro que sane al niño (buscan un refugio en la religión).

La última etapa es la más importante, ya que surge una aceptación del niño, independientemente de sus características, así como el reordenamiento de la vida familiar, la búsqueda de ayuda profesional para el hijo e incluso el apoyo de familiares y padres que estén en las mismas condiciones.

León y cols. (2003) señalan que el impacto puede no influir de la misma manera en la madre que en el padre. Los padres suelen presentar un acercamiento gradual al equilibrio, mientras que las madres tienen periodos de euforia y crisis presentando una mayor tendencia a la aflicción, a tener sentimientos de culpa y a necesitar exteriorizar sus sentimientos, lo que les ayuda a evitar una crisis psicológica mucho más compleja. También surgen problemas emocionales a los que se enfrenta la familia, que se relacionan con el cambio radical en su manera de organizar sus tareas cotidianas y su estilo de vida. En otras familias la discapacidad del niño ayuda a reforzar las relaciones familiares, sintiéndose más unidos entre si los miembros de la familia, en otros casos, la falta de aceptación del problema o el querer huir de él, provocando situaciones delicadas en el seno familiar, que en ocasiones desemboca en rupturas matrimoniales y desestructuración  familiar.

 

 

Es importante señalar que estas etapas no son vividas de igual forma por todas las familias, sino que este proceso va a depender de una serie de factores, como el tipo de discapacidad, la condición económica de la familia, las redes sociales que se tengan y el apoyo que se reciba de otros grupos sociales e institucionales.

En este sentido, el objetivo de este trabajo es describir los cambios en la estructura familiar con niños que presentan diferentes tipos de discapacidad (síndrome Down, deficiencias visuales, deficiencias auditivas, parálisis cerebral, dificultades de aprendizaje, entre otras.) Esta descripción se enfoca particularmente hacia diferentes tipos de discapacidad y sus características específicas, las cuales pudieran generar reacciones familiares diferentes.

 

Participantes

Para llevar a cabo esta investigación se aplicaron 30 cuestionarios a padres de familia nucleares (familias cuyo padre, madre, hijos e hijas cohabitan en el mismo domicilio) que tuvieran un hijo y/o hija con una discapacidad con una edad de 3 a 10 años, el nivel económico de las familias fue medio.

Instrumento

Para llevar a cabo este estudio se utilizó un cuestionario (Ver anexo 1) conformado por dos apartados: 1) Datos generales de los participantes y  2) Convivencia  con un niño(a) con discapacidad, en donde se les preguntaba ¿qué tipo de discapacidad presenta el niño o niña?, además  de información general de cómo es la relación con el niño(a) y las expectativas que tenian acerca del niño.

 

 

Procedimiento

Se contactaron 30 padres solicitándoles su cooperación para participar en el estudio, llenando un formato de consentimiento informado y el cuestionario, lo que permitió recabar la mayor información posible respecto a los cambios en la estructura familiar con niños que mostraban diversos tipos de discapacidad. Se les proporcionó el instrumento, haciéndo precisiones correspondientes a los aspectos incluidos en el instrumento.

 

Resultados

Con base en lo anterior, se encontró que los cambios que surgen en una familia a partir del nacimiento de un hijo(a) con discapacidad, son generalmente diferentes en cada una de ellas. Estos cambios pueden estar determinados, entre otros factores, por el tipo de discapacidad que tiene el hijo(a), lo cual genera una variedad multiple de modificaciones en la estrucuctura familiar, ya que es una situación que no se tiene contemplada en la vida de la pareja, asi las reacciones conductuales, emocionales que esto implica son diversas y frecuentemente negativas.

Estas diferencias de los cambios que surgen en la familia a partir del nacimiento de un hijo (a) con discapacidad, se agruparon en varias categorías: 1) actitudes hacia la discapacidad del hijo, aquí se incluyeron las opiniones que los padres tenían acerca de la discapacidad (resaltando el tipo de discapacidad), los pensamientos, sentimientos, emociones y conductas más frecuentes en la familia a partir del nacimiento del niño; 2) expectativas, las cuales tienen que ver con el futuro de la familia puesto que el nacimiento de un nuevo integrante, siempre va acompañado de cambios;  3) cambios en la estructura familiar, ésta se ve modificada en las diferentes relaciones interpersonales-individual, conyugal, parental (entre padres e hijos) y fraterno (entre hermanos) y 4) conflictos generados que tiene que ver con enojos, discusiones o peleas frecuentes entre los miembros de la familia.

 

En relación a las actitudes hacia la discapacidad, los padres que tienen niños con Síndrome Down tienen la certeza de que la condición de su hijo no es algo pasajero, sin embargo existe el rechazo hacia la situación que se esta viviendo, pues lo consideran como una tragedia personal, e incluso existen parejas que en su búsqueda del niño ideal, no cesan de visitar médicos pretendiendo encontrar el que les diga que el estudio cromosómico erró y que su hijo es normal. Esto genera una crisis entre ellos como padres y como parejas, perdura el sentimiento de culpa al pensar que tienen “algo malo” que influyó para que su hijo naciera con esas características. Los aspectos físicos de un niño con síndrome Down hacen que los padres se sorprendan de entrada, porque generalmente estas diferencias físicas van asociadas generalmente con el retraso en el desarrollo, además de considerar al niño como una persona torpe, con dificultades de comunicación, cabeza deforme, personas que no responden a muestras de afecto y amor; también se presentan sentimientos de temor que propicia que los padres quieran huir de la situación. En los niños con Síndrome Down el nivel de expectativas es elevado con respecto a la calidad de vida del niño, sobre todo en el aspecto social y educativo ya que generalmente estos niños tienen buenos hábitos personales y sociales que permiten que se integren a grupos familiares y sea tratados de igual manera que los niños que no presentan discapacidad.  Los padres saben que su hijo es capaz de llevar a cabo actividades independientes con respecto a sus necesidades personales (bañarse, comer, vestirse, etc), e incluso en su vida adulta pueden ser capaces de conseguir un trabajo. Les cuesta trabajo pensar que exista algo “raro” en sus hijos, esto debido a que ellos pasan por el mismo proceso de desarrollo del resto de los niños aunque de manera más lenta, con solo un poco más de esfuerzo diario se logrará que estas personas puedan adquirir con trabajo y dedicación una calidad de vida mejor que las haga ser respetadas y admiradas por el resto de la población.

En la estructura familiar, los varones generalmente empiezan a presentar dificultades para comunicarse con su pareja acerca del diagnóstico, tienden a sentirse reprochados y descalificados por las reacciones de los demás, no saben como manejar la situación. Es común que los padres tengan dificultad para acercarse a los niños, sin embargo conforme se acercan a ellos se van estableciendo lazos afectivos que permiten que ambos desarrollen juegos y actividades que vayan de acuerdo a su género. El padre no habla con los otros hijos, por no querer hacerlos partícipes de las confusiones, frustraciones y tristezas que podrían mostrar una debilidad  general en el ejercicio de su paternidad.

Cuando los niños tienen deficiencias visuales, las actitudes de los padres están dirigidas hacia un menor contacto corporal, así como menor cantidad de sonrisas dirigidas hacia el niño, diálogos empobrecidos y menor deseo de proximidad física. Esta actitud puede deberse a que no recibe la respuesta esperada por el hijo, es decir el niño no corresponde físicamente a las miradas, ni sonrisas, lo cual repercutirá en la interacción padre-hijo y a su vez en el desarrollo motor, físico, psicológico e incluso académico de éste. Es común que en este tipo de discapacidad, los padres tiendan a sobreprotegerlo, limitando al niño a explorar su ambiente, lo cual acrecentará las creencias de que el hijo es diferente de los demás en muchos aspectos.   

La idea que los padres tienen cuando hay una deficiencia visual será diferente de las de otros, ya que ellos no podrán fomentar la exploración en sus hijos obstaculizando el desarrollo intelectual y limitando el acceso del niño a la educación básica, interacciones sociales, comprensión de emociones, etc.

Hay padres que suelen mostrar un rechazo encubierto pues no se ocupan de enseñar a su hijo desde temprana edad, justificándose con que “esta muy pequeño para enseñarle” de manera que nunca será lo suficiente grande para ser educado y enseñarle formas adecuadas de conducta. Se sabe que cuando un niño invidente no recibe estimulación adecuada y suficiente que favorezca el desarrollo de habilidades más complejas, surgen conductas estereotipadas (balancearse, moverse constantemente, agredirse, etc.) las cuales representan una deficiencia más para los padres y en ese sentido confirman la idea de que sus hijos son diferentes e incapaces.

Cuando los niños son pequeños, el padre presenta pensamientos irracionales tales como: “mi hijo nunca va a poder valerse por si mismo”, “qué va ser de él cuando yo no este”, los cuales limitaran o no  permitirán que el niño alcance un nivel de vida independiente dentro de su contexto.

En este caso la relación fraternal suele ser muy importante, ya que la convivencia entre hermanos puede correr el riesgo de que ellos, se percaten de que los cambios familiares negativos son causa del hijo con deficiencias visuales y en este sentido vean en su hermano como la causa de los problemas, esto indiscutiblemente afectará la relación fraternal; pero si, por el contrario, los padres logran la aceptación y adaptación en la convivencia con su hijo con deficiencia visual seguramente la relación que tenga con sus hermanos será de mejor calidad.

Un conflicto que surge en el varón es la falta de participación en la educación y cuidado del niño invidente, la madre tiene que atender a los demás hijos, al hijo invidente, al esposo y en último lugar a ella, e incluso en ocasiones ella no se considera como un miembro de la familia, que necesita atención.

Las familias que tienen un hijo con deficiencias auditivas muestran una aparente normalidad en sus relaciones en los primeros meses, esto debido a que la comunicación gestual y emocional no se ve afectada, ya que el niño responde a las sonrisas y gestos de quienes lo rodean, atiende cuando se le ve a la cara, a las caricias y contactos físicos, lo cual indica que la comunicación emocional no necesariamente es verbal. Sin embargo, se llega a una etapa del desarrollo donde se requiere que responda o emita ciertos sonidos (guturales, llanto, confort) y que dada su deficiencia no presenta este tipo de respuestas, en este momento el padre sospecha que existe una limitación en su hijo o hija, y se siente enojado y frustrado porque sus expectativas como padre no responden a lo que él había pensado.  Conforme pasa el tiempo los padres confirman sus sospechas, pues el niño no habla, se dice que de cierta manera lo confirman pues a pesar de que ya notaron la falta de habilidades en él o ella, se consuelan diciéndose “es muy pequeño” para realizar conductas más complejas. El niño no escucha y ante esta situación se presentan sentimientos de negación en donde el padre llega a pensar que no tiene caso hablar con el niño si no escucha, y de esta forma elimina la comunicación con él.

Los padres de estos niños no solo se tienen que enfrentar a las nuevas formas de comportamiento hacia sus hijos, sino a las explicaciones y criticas sociales para cuando informen a los demás que el niño tiene un problema de audición, sin que esto afecte el trato que familiares, amigos, compañeros tengan hacia el niño o niña, también tienen que preocuparse mucho más en cómo será su vida familiar en el futuro.

Este tipo de discapacidad es una de las más inesperadas sobre todo por que el padre tiene la idea de que el hijo es normal y no es hasta la edad de 11 meses, en promedio, cuando los padres se dan cuenta de que algo anda mal (Yablonsky, 1993).

Los padres de niños con deficiencias auditivas o hipoacusía requieren de la ayuda de diversos especialistas relacionados con el desarrollo de habilidades lingüísticas, ya que el principal conflicto al que se enfrentan es la falta de habilidad para comunicarse con ellos o incluso la falta de tiempo o disponibilidad para aprender otra forma de comunicación como: un lenguaje manual, lectura de labios, entre otros, que favorezca la comunicación entre el padre y el hijo o la hija.

Con respecto a la responsabilidad de ambos padres por tratar de aprender el lenguaje de signos se observa que quien lo hace con mayor frecuencia es la madre, ya que es ella quien convive más con el niño; cuando le solicita al padre que se relacione con el hijo o hija, el padre no sabe cómo hacerlo, dado que frecuentemente él se limita a cumplir únicamente con su función de proveedor, aunque emocionalmente no se involucra quizá por miedo o falta de habilidades para hacerlo.

Los padres de un niño con parálisis cerebral enfrentan muchos sentimientos que van desde la tristeza, vergüenza, hasta la angustia por no poder afrontar determinada situación. El rol de los padres cambiará, ya que uno de ellos es el que tiene que dedicarse al niño y regularmente esta persona es la madre, de manera que todas sus fuerzas, tiempo y atención están centrados en el niño dejando de lado a los otros hijos e incluso a la pareja y a sí misma (Ortega,Torres y Salguero, 2009).

Con relación a la relación marital se sabe que las madres tienen más habilidades de afrontamiento que los padres en el momento de dedicarse a un hijo con discapacidad  y en el caso de niños con parálisis cerebral es frecuente que los padres al enterarse de la condición de su hijo se alejan o de hecho abandonen a su familia y se resistan a ejercer su paternidad y por lo tanto no se involucran en la crianza del niño (Urbano y Yuni 2008).

El nivel de expectativas sobre el hijo con parálisis cerebral  están  relacionadas con el grado de dependencia que tenga el niño o niña sobre los padres, pues como lo refiere Sánchez (2004) tener un hijo con estas características implica en los casos más severos tener a una persona que dependerá corporalmente de los otros para aminorar sus limitaciones, lo que ocasiona en muchas parejas sentimientos de ansiedad y abatimiento ante la situación de sobrecarga a la que serán sometidos tanto ellos como los hijos. Si bien los impedimentos físicos limitan el desarrollo del niño, también es cierto que entre más se involucre a éste con la familia y con su medio social su calidad de vida será mejor, sin embargo existen ptogrnitores (el padre principalmente) que al estar convencidos de que su hijo dependerá de ellos de por vida ingresan al niño al hospital, lo canalizan con otros familiares, o los mandan a diversas instituciones.

Por otro lado, hay familias que buscan redes de apoyo donde repartir esa responsabilidad e incluso familias que al saber que alguien depende de ellos para toda la vida fomenta un sentimiento de ternura y cuidado haciéndolos sentirse útiles por más tiempo, aunque con esto se corre el riesgo de que la familia no admita la mejora del niño o cuando el cuidado se convierte en sobreprotección. Cuando los padres son cooperativos la carga se hace mucho menos pesada pues el hecho de que ambos padres asuman la responsabilidad del hijo es reconfortante ya que es un trabajo físicamente agotador. El trabajo con la pareja permite al padre aceptar la situación actual y por lo tanto decide involucrarse en situaciones de cuidado, juego, alimentación, etc. hacia el niño, y de esta forma ejerce su papel como padre.

Las principales causas de conflicto entre los padres de niños con dificultades en el aprendizaje se ven reflejadas en discusiones frecuentes entre ellos, acerca de los constantes fracasos escolares de estos niños, también se da una desatención del resto de los hijos y problemas generados por la mala conducta del niño. Los padres frecuentemente tienen diferencias respecto al comportamiento de sus hijo, más cuando la figura paterna está fuera de casa todo el día y solo convive con el hijo el fin de semana, pues se percata de que el comportamiento del hijo es normal, obedece, atiende, no se distrae, etc, y culpa a la madre de ser la persona  responsable de la mala conducta del hijo. Lo que sucede en esta situación es que el padre convive poco con el niño y representa para él una nueva situación, con reglas nuevas, una voz diferente, todo esto representa para el niño cosas que llaman su atención pero eso no significa que la incapacidad no esté presente. La relación marital se nota alterada, ya que las creencias de que el niño solo necesita mano dura provoca culpa entre los padres, regularmente culpando al padre más permisivo en la educación de los hijos.

 

Conclusiones

Generalmente se dice que el futuro del niño(a) depende en gran medida de la forma en que la familia más cercana percibe y afronta la discapacidad. A partir de la confirmación del diagnóstico, se vive una gran confusión de sentimientos, a veces contradictorios, que van entre la esperanza de que haya sido falsa la información, hasta la desesperación. Los padres comentan que la comunicación del diagnóstico supone un golpe de gran impacto que trastoca sus vidas, experimentan una verdadera pérdida, la del hijo(a) que esperaban, que estaba en su ideal y que cubriría con características físicas y psicológicas que le permitieran integrarse a un circulo social adecuado, y con un futuro diseñado, a menudo, con muchos detalles: escuela, trabajo, juegos, deporte, amigos, pareja, etc. Por lo tanto, los padres deben movilizar sus recursos psicológicos para renunciar a este hijo(a) (sentimientos de pérdida) y acoger al nuevo que trae unas demandas específicas (asimilación y aceptación), , es decir , debe “elaborar el duelo” (Madrigal 2007, citado en Gónzalez, 2012).

Una vez recibida la noticia de la discapacidad, la familia puede aceptarla o no, si no la aceptan manifiestan conductas que afectan la relación de ellos con sus hijos; tales como sensación de vergüenza y culpabilidad e incluso una situación de abandono o sobreprotección exagerada. Por el contrario, si la aceptan, los integrantes de la famlia se dedican desde un inicio a buscar alternativas que mejoren la calidad de vida de su hijo(a) y de todos ellos. Sin embargo, la mayoria de los padres (independientemente de su postura), pasan por diferentes etapas, antes de tomar una decisión acerca de la manera en que manejaran una situación familiar como esta.

El shock inicial donde el padre sufre una conmoción ante del diagnóstico del médico, la evitación o negación de la situación que están viviendo y de la problemática del niño que trae consigo una profunda tristeza porque perdieron al hijo tan anhelado además de sentir vergüenza con los amigos y familiares, se cuestionan ¿cómo será el desarrollo fisico, psicológico, emocional, del hijo(a).  Posteriormente viene la etapa del afrontamiento donde existe una protección excesiva del pequeño, y por último la etapa de aceptación del mismo donde buscan todos los servicios médicos y psicológicos para su rehabilitación.

El ser padre es un momento que resulta difícil para muchos hombres, principalmente cuando se trata de ocuparse de todos los cuidados que implica un hijo, pero las cosas se complican cuando ese niño tan deseado muestra un problema en el desarrollo, ya que la personalidad del padre así como sus sentimientos se transforman radicalmente.

La forma en que los padres ejercen la paternidad tiene mucho que ver con la edad del niño y del padre, con el género, la condición socioeconómica y principalmente con el tipo de discapacidad que cada uno presenta. Es evidente que en cada familia y en cada integrante surjan diferentes actitudes hacia la discapacidad, expectativas y formas de manejar las modificaciones en la estructura familiar. En este sentido, la discapacidad afecta tanto la dinámica familiar como la calidad de vida de cada unos de sus integrantes.

La equivocada comprensión y la imagen social de la discapacidad hace que las personas se vean afectadas por ello, son desplazadas de la participación en diferentes ámbitos de la vida cotidiana, laboral e incluso educactiva. La búsqueda de alternativas de toda índole depende en gran medida de la información, creencias, expectativas, valores, prejuicios y actitudes que la familia tenga hacia ellas. En un principio se puede ver como un amplio compromiso para los padres, ya que se adquieren nuevas responsabilidades tanto para el cuidado físico, educativo, familiar y de salud. A medida que crece el niño las responsabilidades son mayores dependiendo del tipo de discapacidad, lo cual implica desde el ingreso a escuelas de educacción especial, asistencia a diferentes especialistas, participación en situaciones laborales y adaptacion a diferentes círculos sociales.

En conclusión se puede decir que la  intervención con la familia en general, estará encaminada a proporcionarles recursos físicos, laborales, sociales, psicológicos, etc. que los apoyen en la toma de decisiones adecuadas y oportunas para mejorar la calidad de vida no sólo de su hijo(a) con discapacidad, sino también la calidad de vida de la familia en su conjunto.

 

Referencias

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[1] Facultad de Estudios Superiores Iztacala. Universidad Nacional Autónoma de México. Profesor Titular. Área de Educación Especial. Doctorado en Sociología. Proyecto de Aprendizaje Humano. Línea: Análisis de las Interacciones Familiares.

 

patosi@servidor.unam.mx

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